Las enfermedades raras engloban más de 7.000 patologías denominadas como “minoritarias”. Sin embargo, estas afectan a más de tres millones de personas en nuestro país y, en términos globales, a un 8% de la población de todo el planeta. La jornada trata de concienciar sobre esta realidad y sobre la necesidad de que la administración aumente los recursos dirigidos a la atención, tratamientos e investigación en este ámbito.
Además, no se puede perder de vista la falta de información y la dificultad para tratarlas y diagnosticarlas, cinco años de media, que se da por norma general, algo que acaba agravándolas y desgastando al paciente y a sus allegados. En este punto, entra la sanidad privada, ya que según un estudio de Acierto.com uno de cada cinco personas prefieren recurrir a ella.
En concreto, las cifras apuntan a que casi la mitad de los afectados carecen de un tratamiento adecuado para su dolencia. Desgraciadamente, más de seis de cada diez de estas enfermedades son invalidantes o muy graves -implican alguna clase de problema motor, sensorial o intelectual-. Además, existe un amplio porcentaje que experimenta dolores crónicos.
Otra de las grandes dificultades a la que deben enfrentarse quienes la padecen, es a que resulta complicado diagnosticarlas. Algo que agrava las largas listas de espera de la Seguridad Social y su masificación. Sin embargo, para empezar, el asesoramiento genético es un paso clave en el proceso, ya que alrededor del 80% de las enfermedades raras se deben a alteraciones genéticas heredadas. El 20% restante se desarrollan como consecuencia de patologías infecciosas, degenerativas, proliferativas o infecciosas, entre otros.
El asesoramiento, además, es clave a la hora de prevenir, pues permite al individuo conocer si tiene riesgo de padecer esta enfermedad, de transmitirla a su descendencia, etcétera. Otro de los problemas a los que se encuentran estos pacientes y sus familias es al aislamiento social.
A parte de los daños físicos y psicológicos, estas enfermedades también superan el ámbito de la salud y afectan al económico. De hecho, se estima que el desembolso medio por familia se sitúa en los 350 euros, que se destinan a los medicamentos, tratamientos alternativos, asistencia en la vivienda, etcétera.
Porqué recurrir a un seguro privado
Dada la situación de masificación de la Seguridad Social y tal y como apunta el estudio de Acierto.com, recurrir a un seguro privado puede constituir una buena opción. Contar con estos seguros permite un rápido acceso a los especialistas y a las pruebas diagnósticas e incluso muchos incluyen una segunda opinión médica -clave en estos casos y fundamental para la salud del enfermo. También existen pólizas de reembolso de gastos farmacéuticos que cubren precisamente una parte del coste de los medicamentos (con un límite, por lo general, de 200 euros y entre un 50% y 80% del precio del fármaco).
La parte psicológica de la enfermedad, asimismo, estaría cubierta; algo fundamental si tenemos en cuenta que no pocas de estas patologías acaban mermando la imagen corporal y la autopercepción de los pacientes. Eso sí, la mayoría de aseguradoras suelen limitar las visitas a este especialista en función de la patología o por número de consultas anuales. Lo más recomendable es consultar las condiciones de lo que hemos contratado.
Aún así cabe la posibilidad de que alguna aseguradora no esté dispuesta a cubrir una enfermedad rara cuando esta ya se ha detectado (o pueden encarecer la prima). De hecho, los cuestionarios de salud previos son algo habitual y sirven para detectar si existen preexistencias. No es así si se diagnostica una vez contratada la póliza. También hay entidades que carecen de este tipo de cuestionarios y aseguradoras que directamente sí cubren las enfermedades más graves con pólizas específicas.
Por Fórmate a Fondo